Medische gegevens zijn niet voor Justitie verzameld

Voor het onderzoek naar misdrijven wordt vaak DNA gebruikt. En waar slaan ze veel genetisch materiaal op? In biobanken, ziekenhuizen, en andere instanties voor medisch onderzoek.

Dus wat doe je als je demissionair minister voor Volksgezondheid bent? Schippers (VVD) stelde voor om voor “uitzonderlijke gevallen” zulk materiaal toegankelijk te maken voor het opsporingswerk.

Ik stond versteld. Waar nog maar een paar jaar geleden de Eerste Kamer het elektronisch patiëntendossier afschoot vanwege de privacy, en dat met een actieve fractievoorzitter van de VVD, mevrouw Dupuis, daar is nu iemand van diezelfde partij die medische privacy nauwelijks serieus neemt.

Er is al het nodige over geschreven door o.a. de NRC, Elsevier, en Privacy Barometer. Maar ik kan het toch niet laten hier ook even over te spuien. Ik schreef ooit een paper over medische privacy. Het onderwerp is belangrijk.

Patiënten moeten hun dokter kunnen vertrouwen. Dat is essentieel voor de volksgezondheid, nog even los van ethische overwegingen rond de privacy. De regel is simpel. De dokter is geen opsporingsambtenaar en de informatie die door de patiënt en dokter gedeeld wordt valt onder het medisch geheim.

Als de dokter het vertrouwen kwijtraakt durven patiënten hun verhaal niet meer te doen. Dan worden veel aandoeningen te laat of in een latere fase ontdekt. Dat kost geld. De volksgezondheid is zo’n beetje de grootste kostenpost van de overheid. Vrijwel iedereen krijgt er vroeg of laat mee te maken.

Dan is er ook nog wetenschappelijk onderzoek om meer inzicht te krijgen in ziekteprocessen en nieuwe behandelingen te testen. Ook daar zit genetisch materiaal. Geven mensen nog toestemming om hun materiaal te gebruiken als ze weten dat de overheid hun gegevens ook voor andere doelen wil gebruiken?

Het vertrouwen in de medische sector gaan we aantasten voor een paar “uitzonderlijke gevallen”. Een minister van volksgezondheid hoort hier het medisch geheim fel te verdedigen tegen haar collega-ministers. Maar nee, onze (nota bene demissionaire!) minister van Volksgezondheid komt zelf op het idee om medische gegevens maar even te delen.

Niet voor niets heeft de nieuwe (voorgestelde) Europese Regulatie omtrent databescherming en privacy aparte regels voor genetische gegevens, de zorg, en wetenschappelijk onderzoek.

Laat ik het maar duidelijk stellen: het plan van minister Schippers is niet alleen achterlijk, maar ook schandalig.

Hier nog even een facepalm.

facepalm

     

avatar
Evert geeft hier actuele en minder actuele commentaren over informatietechnologie, oude mythen, politiek, zijn persoonlijke belevenissen en wat hij nog meer leuk vindt. Evert heeft een MA politicologie en een MSc medical informatics.

Furor Teutonicus is geen blog voor de massa of het grote publiek. De artikelen zijn geschreven voor de enkele geïnteresseerde en ook voor vrienden en familie. Een blog hoort af en toe sterke opinies ("furor") naar voren te brengen; de meerwaarde zit dan in de kracht van de argumenten en de dynamiek van de resulterende discussie.

Mijn contactinformatie is te vinden op: www.evertmouw.nl